Młody mężczyzna chwieje się, z trudem przesuwa nogi... Ręce kurczowo trzymają się siatki ogrodzeniowej. Zostało mu do pokonania kilka kroków. Aż kilka kroków. - Od rana napity! - drwią przechodnie.
- Kiedy pani doktor oznajmiła, że mam stwardnienie rozsiane i chciałem się dowiedzieć czegoś więcej - jak się leczyć, jak rehabilitować, jak żyć - powiedział: - Niech pani wpisze sobie w wyszukiwarce: SM. Tam jest wszystko. Tak się wychodzi ze szpitala. Z wiadomością, że człowiek jest nieuleczalnie chory i trzeba sobie jakoś radzić - opowiada Andrzej Drążek, prezes jarocińskiego oddziału stowarzyszenia Sclerosis Multiplex.
Agnieszka Pajor jest mamą 7-letniego Huberta i 4-letniego Kacpra. - U mnie zaczęło się niewinnie. Ja „czułam”, że jestem chora na stwardnienie rozsiane, a lekarz temu nie dowierzał, więc sobie tłumaczyłam, że to pewnie nie to. Rok czasu chodziłam z tą chorobą, nie wiedząc o tym - opowiada 31-letnia kobieta. Trzy lata temu rezonans magnetyczny wykazał, że jest chora na SM i potwierdził jej wcześniejsze obawy. - Ciągnę nogi. Odmawiają mi posłuszeństwa. Mam duże problemy z utrzymaniem moczu. Teraz jestem na lekach, na zastrzykach. Już ostatni rok. Potem będzie wielka niewiadoma, bo nie będę miała już tych leków refundowanych - starsze osoby się nie kwalifikują - a nie stać mnie na nie - mówi zmartwiona kobieta.
Ma problemy z chodzeniem i mówieniem. - Gubię słowa. Sama się na tym łapię. To, co chciałabym powiedzieć, nie zawsze udaje mi się wypowiedzieć. Nie radzę sobie z tym i to mnie krępuje. Mam też problem z pismem. Coraz ciężej mi to idzie - wyznaje.
Uczy swoje dzieci samodzielności. - Pomagają mi w tym, co potrafią już zrobić. Chłopcy są bardzo odważni, twardzi - podkreśla. - Na razie ręce mam sprawne. Boję się, jak będzie w przyszłości. Czy choroba nie dotknie takich partii mózgu, że stracę mowę, pamięć... Wie, że na tę chorobę się nie umiera - choćby się było nie wiadomo jak bezwładnym. Tylko na powikłania. - Ale do końca trzeba walczyć. Zawsze mówię, że ta choroba nie ma ze mną łatwo. Bo ja się nigdy nie poddam. Nigdy! - zapewnia. - Nawet jak mi się nie chce, wiem, że muszę wstać i iść. Mam wspaniałe dzieci i wspaniałego męża, który jest dla mnie największym wsparciem.
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex) to przewlekła degeneracyjna choroba mózgu i rdzenia kręgowego. Najczęstsza choroba neurologiczna powodująca trwałe inwalidztwo u młodych ludzi (wiek zachorowania: 15-45 lat). - Częstotliwość jej występowania wzrasta - podkreśla Andrzej Drążek.
Lidia miała od 1990 roku silne zawroty głowy. Ojciec wychodził po nią, kiedy wracała z pracy, bo co rusz się przewracała. Była poobijana, poodzierana. Nikt nie potrafił zdiagnozować tej choroby. Leczono ją na błędnik. - Mrowiały, drętwiały mi nogi. Ciężko mi się szło, potem przestałam widzieć na jedno oko - wspomina.
Straciła czucie w nogach. - Nie czuję ich. Jakbym miała sztuczne. Kiedyś szłyśmy z córką, miałam założone nowe buty - opowiada. - W pewnym momencie córka powiedziała: - Mamo, leci ci ciurkiem krew z pięty. Tak miałam obtartą. Ale nic nie czułam.
Dowiedziała się, co jej jest przed córki osiemnastką - siedziała, a łzy same kulały się po policzkach. Pierwszy silny rzut miała przed jej ślubem. Posprzątała, ugotowała obiad, upiekła placek, usiadła... i już nie wstała. Bliscy zafundowali jej rower treningowy. - Nie policzę, ile już kilometrów zrobiłam. Ile razy byłam w Poznaniu. Po 30 km dziennie. To mnie postawiło na nogi - mówi... - Teraz od września do wczoraj strasznie się jednak pogorszyło.
Codziennie wychodzi na miasto. Codziennie przynajmniej dwa razy pokonuje ponad 80 schodów, wchodząc na czwarte piętro w bloku, w którym mieszka. - Znajomemu na rehabilitacji kazali chodzić właśnie po schodach. Powiedział mi: - pamiętaj, że te schody to jest dla ciebie zbawienie. Mnie się gorzej schodzi - przyznaje. - Już kilka razy spadłam.
- U chorych na SM dochodzi do uszkodzenia osłonek - mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym - tłumaczy Andrzej Drążek. Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować.
- U mnie, w Cielczy, nie mam z tych problemów. Ludzie wiedzą. Gorzej w Jarocinie - przyznaje Agnieszka Pajor. - Niektórzy komentują: - Upiła się... Pijana od rana...
Lidia szła z córką przez rynek. - Trzymałam ją za rękę, pod łokciem. Rzuciło mnie - wspomina kobieta. - Potoczyłam się i pociągnęłam ją za sobą. Szło jakieś starsze małżeństwo. Skomentowało: - Ale nachlane idą od rana.
Kiedy indziej szła do lekarza, ulicą Poznańską. Rzuciło ją pod płotem. - Uklękłam. Jakaś kobieta zaczęła się w głos śmiać. Dopiero młody mężczyzna podbiegł, zapytał, co się stało i odprowadził mnie do lekarza - wspomina...- Niedawno ze znajomym z SM staliśmy przy kasach w „Biedronce”. Krzysztof przebierał nogami, bo nie może ustać. I mowę ma porażoną. Ludzie nas okręgiem omijali. Powiedziałam, żeby się nie przejmował, że mnie też tak traktują.
Podobnych sytuacji mogłaby przytaczać wiele. - Młody chłopak szedł z żoną. Prowadziła go za rękę. Drugą ręką trzymał się wózka. Szedł fatalnie. Przechodzili przez ulicę. Jakaś kobieta zawołała: - Takiemu pijakowi da wózek! Nie wytrzymałam. Nie przebierałam w słowach - opowiada... - Pytałam lekarza, co zrobić? Ludzie są tak okrutni. Powiedział: Co pani zrobi? Napisze pani sobie na plecach, że ma pani SM? I tak nie będą wiedzieli, co to jest.
Ci, którzy chorują na SM, nieraz nie przyznają się do tego. - Boją się, że jak pracodawca się dowie, pomyśli, iż ten pracownik jest mniej wydajny, może jest mniej sprawny umysłowo, co jest totalną bzdurą - mówi Andrzej Drążek, prezes jarocińskiego Stowarzyszenia Sclerosis Multiplex. - Są w Jarocinie osoby, które chorują na SM i o tym prawie nikt nie wie. Jak mają „rzut”, biorą urlop. Niektórzy, tak jak ja, z postacią rzutową, są postrzegane jako osoby zupełnie zdrowe. Po rzucie wracam do pracy. Nikt mnie nie widzi, ciężko chodzącego, nie mogącego ruszyć ręką.
Dowiedział się, że jest chory cztery lata temu. - Podejrzenie miałem raczej o choroby kręgosłupa, że to jakiś dysk, który uciska na nerwy, może korzonki - opowiada.
Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, co to za choroba. - Każdy ma inne objawy - zaburzenia równowagi, osłabiony wzrok, nietrzymanie moczu czy kału - dodaje inna osoba chora na SM.
Jak sobie radzą na co dzień? - Nie mam siły w rękach. Złapię coś, chcę coś przenieść, wypada... - mówi Bożena Wawrzyniak. - Problemem jest wejście po schodach. Sąsiad mówi: - Jak schudniesz, to wejdziesz. Jest mi wtedy przykro.
Pracowała jako główna księgowa w banku. - Miałam klientów, którzy byli moimi bliskimi znajomymi. Kiedy zachorowałam, okazało się, że jestem niepotrzebna...- wyznaje kobieta. - Jak człowiek zachoruje, traci się wszystko. Znajomych... - potwierdza Wiesław.
Nieraz zrozumienia brakuje nawet wśród bliskiej rodziny. - - mówią chorzy na SM. - Nie rozumieją, że jak przychodzi rzut, nie można czegoś zrobić, podołać wszystkiemu. Albo robi się wszystko o wiele wolniej. Dopada nagłe zmęczenie i trzeba się położyć Dla nas liczy się dobre słowo. Nic więcej nie potrzeba. Chcemy, żeby normalnie z nami rozmawiać, podtrzymać nas psychicznie.
SM to choroba autoimmunologiczna - układ immunonologiczny (odpornościowy) organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało.
- Rzuca człowiekiem na lewo i prawo i nie da się nad tym zapanować - mówi Sabina Janowska. Ma postać rzutową SM. Po każdym rzucie „coś” zostaje - to oko gorzej widzi, prawa strona jest słabsza, powłóczy się nogą. Ona zachorowała w wieku 24 lat. To był dla niej szok. Za rok miała brać ślub. - Długo nie mogłam się otrząsnąć. Wszystko robiłam, żeby zniechęcić przyszłego męża. Nie chciałam nikomu wiązać życia. Mój mąż okazał się jednak najbardziej chyba na świecie upartą osobą. Jesteśmy szczęśliwą rodziną i wiem, że rodzina jest najważniejsza - podkreśla.
Zanim miała postawioną diagnozę, strasznie drgało jej oko, bolało za uchem, miała silne bóle głowy. Miała wtedy 20-21 lat. Objawy zaczęły się nasilać. Wkrótce zaczęła mdleć, miała zaniki wzroku. - Kiedy się dowiedziałam, że to SM, miałam kompletnego doła. Obwiniałam wszystkich. A tak nie można. To nie jest wina ani czyjaś, ani moja. Dziś mówię, że to jest prezent. A prezentu się nie wyrzuca, tylko się z nim żyje - wyznaje.
Były lata, kiedy wiele miesięcy spędzała w szpitalu. - Bartek miał wtedy trzy lata - siedział w przedszkolu, jadł śniadanie, a z oczu ciekły mu łzy. Przedszkolanki zaniemówiły, usiadły przy nim i płakały razem z nim. Wiedziały, co on musi czuć, ale nie pisnął ani słowa - opowiada wzruszona kobieta.
Syn był jej siłą. - Jak leżałam, przychodził i mówił: - mamusiu, ja cię strasznie kocham...Jako trzy-, cztero-latek podchodził do mnie i mówił: - Mamuś, to ja ci herbatkę zrobię. Ja leżałam w łóżku, a on leciał z taboretem do kuchni, brał zapalnik i wstawiał wodę na herbatę. Co ja wtedy czułam!...- wspomina Sabina Janowska. - Zbierałam wszystkie siły, zakręcałam sobie sama kroplówkę, schodziłam z łóżka, po czworakach szłam do kuchni, żeby chociaż usiąść, oprzeć się przy tej gazówce i zobaczyć, co on robi.
Przyznaje, że jak chyba każdy chory na SM ma „dołki”. - Ale wtedy staram się wszystko odkręcać. Myślę sobie - to dziecko, mój mąż tyle przeszli, stawali na wysokości zadania, oko w oko z chorobą, to jak ja mam się poddać? Kilka dni temu Bartek zapytał mnie, czy ja przez niego nie chorowałam. Przez to, że go urodziłam. Odpowiedziałam: - Nie, dziecko, ja ciebie bardzo pragnęłam i ty byłeś moim lekarstwem i do dzisiaj jesteś.
Sabina Janowska przyznaje, że wciąż szuka sobie zajęcia. - Ja nie uleżę, nie usiedzę. Boję się, że jak za długo będę siedzieć lub się wylegiwać, to się „zastoję” - mówi. - Choroba uczy miłości, wiary i pokory. Jest straszna, ale trzeba całkiem odwrócić myśli - jeżeli jest gorzej, będzie lepiej - przekonuje Sabina Janowska.
ANNA KOPRAS-FIJOŁEK
Wiesław - choruje od 1997 roku, pięć lat temu dopiero wykryto chorobę
Problemem jest dla niego chodzenie. Porusza się o dwóch kulach. - Nogi nie chcą mnie nieść - wyznaje mężczyzna. Rok temu był na turnusie rehabilitacyjnym. - Do morza mieliśmy bardzo blisko. 30 metrów. Było super - wspomina. - W tym roku też tam pojechałem. Ale morze było już tak daleko..
Bożena Wawrzyniak - miała 27 lat, jak zachorowała
U niej zaczęło się zaburzeniami pola widzenia. Pracowała wtedy w służbie zdrowia. - Okulistka nie wiedziała, co to jest. Okazało się, że to już były rzuty, druga reemisja, doszło osłabienie kończyn dolnych. Chodziłam jak pijana. Ja sama nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy - mówi Bożena Wawrzyniak.
W pracy nikt nie wiedział, że jest chora. - Dopóki nie zaczęłam spadać między biurka. Zataczałam się... - wspomina kobieta. - Moja koleżanka powiedziała: - Przecież księgowa nie pije alkoholu. Co się z nią dzieje?
Karolina, 25 lat, choruje od trzech lat
Pierwszy rzut - zaczęła jej uciekać prawa strona, a w lewej nie miała czucia. Miała zachwianą równowagę. Drugi rzut - nie miała czucia od piersi w dół, do brzucha. Mogła się drapać, szczypać - nic nie czuła.
Pierwszy rzut - nie wiedziała, co jej jest. Drugi rzut - miała nadzieję, że to nie jest SM.
Ryszard - choruje od 20 lat
- Szedłem do pracy. Koleżanka powiedziała: - Łe, Rysiu, ty chyba sobie od rana drinkowałeś... - opowiada Ryszard. - Któregoś dnia znowu tak powiedziała. Zaczęło mnie to denerwować. Poszedłem do lekarza. Powiedziałem, że w pracy się śmieją, że od rana jestem napity. Skierowano mnie na punkcję do Poznania. Punkcja wykazała Sclerosis multiplex.
