Przeszedł bardzo wiele: zapalenie mięśnia sercowego, przeszczep serca, udar, stracił słuch. Jest nadzieja, że go odzyska. Ponad miesiąc temu wszczepiono mu implant ślimakowy. O codziennej walce z chorobą i wysiłkach w celu poprawy zdrowia mówi Agnieszka Ryż - mamą Konrada.
Trzy lata temu Konrad miał przeczep serca. Wcześniej wszczepiono mu specjalną pompę, która wspomagała pracę serca. Na jakim etapie jest teraz leczenie syna ?
Wszystko rozpoczęło się od zapalenia mięśnia sercowego. W związku z tym wszczepiono mu specjalną pompę, która wspomagała pracę serca. Niestety Konrad miał udar. Potem na linii łączącej pompę ze sterownikiem znajdującym się w plecaku pojawiła się bakteria. Syn miał podany antybiotyk, który uszkodził mu słuch. Wreszcie po dwóch latach oczekiwań, znalazł się dawca. Jednak od przeszczepu serca Konrad tracił słuch. Najpierw na jedno ucho, a potem na drugie. Od 2018 roku byłzakwalifikowany na wszczepienie implantu ślimakowego. Termin mieliśmy na 2020, ale przez pandemię wszystko było zawieszone. Dopiero pod koniec kwietnia tego roku Konrad miał wszczepiony implant ślimakowy.
Jak wyglądały przygotowania do operacji?
Na wszczepienie implantu byliśmy zakwalifikowani w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach, ale dlatego, że Konrad jest dzieckiem kardiologicznym, to operacja odbyła się w szpitalu dziecięcym w Warszawie. Konieczne było zaplecze oddziału anestezjologii i intensywnej terapii medycznej dla dzieci. Chirurg z Kajetan przyjechał do Warszawy. Operacja trwała prawie 1,5 godziny. Prócz implantu ślimakowego wszczepiono mu 12 elektrod. Po wygojeniu się ran syn dostał zewnętrzny procesor słuchu. Teraz musi ćwiczyć i rehabilitować się. Konrad w procesor ma wgrane cztery programy, które należy zmieniać, co pięć dni. Potem znów musimy jechać do Kajetan, aby wgrali kolejne. Z tego co mówił lekarz, to przez trzy miesiące potrwa symulacja mózgu z uchem środkowym, aby ćwiczyć wyłapywanie dźwięków.
17-letni Konrad od 5 lat walczy o życie i zdrowie. Po przeszczepie serca stracił słuch
Jak się czuje syn?Dobrze. Ciężko było mu się pozbierać po całym zabiegu. W środę była operacja, a w piątek mieliśmy jechać do Kajetan na dobór procesora. Ale nie było to możliwe. Konrad ma problem z układem immunologicznym i myślę, że dlatego dłużej „dochodził” do siebie.
Jak przez te 5 lat wyglądała edukacja Konrada?
Teraz wszystko odbywa się on-line. Konrad miał indywidulane nauczanie. To, że stracił słuch, spowodowało, że odsunął się od młodzieży. On sam mówi, że nie wyobraża sobie, jakby miał iść do szkoły. Syn wręcz boi się ludzi, on nic nie słyszy, nie umie z nimi rozmawiać. Konrad liczy, że jak odzyska słuch, to wreszcie będzie bardziej samodzielny. Fajnie byłoby, gdyby udało mu się wrócić do kolegów - młodych ludzi. Był zżyty ze swoją klasą z podstawówki. Rozeszli się do innych szkół. Konrad jest teraz w II klasie liceum ogólnokształcącego.
Jakie ma plany na przyszłość?
17-letni Konrad od 5 lat walczy o życie i zdrowie. Po przeszczepie serca stracił słuch
Syn ma specyficzne poczucie humoru i cały czas mówi, że zostanie mu praca fizyczna. Liceum było dla Konrada najlepszym wyborem. On od dziecka marzył o zawodzie policjanta albo żołnierza zawodowego. Wiadomo, że choroba pokrzyżowała i przekreśliła jego plany. Przez moment chciał pracować w stolarni. Ma głęboki niedosłuch. Nawet w aparatach słuchowych nie rozumiał, co do niego mówimy. Trzeba mówić do niego sylabami i to w cichym otoczeniu. A zdarza się, że niekiedy muszę to powtórzyć kilka razy. To było nierealne, aby miał praktyki w zakładzie. Jeszcze myśleliśmy, że ten implant będzie wcześniej i być może uda mu się kształcić w zawodzie stolarza.Jak przez te ostatnie 5 lat zmieniło się państwa życie jako rodziny, pani jako mamy?
Diametralne. Praktycznie z pięciu lat, to trzy spędziliśmy w szpitalach. Po przeszczepie odstępy pomiędzy jednym a drugim pobytem w szpitalu są coraz dłuższe. Cierpi cała rodzina. Konrad ma młodsze rodzeństwo. Ich zostawiałam z mężem i babcią. Nie jest to normalne życie. To są ciągle kontrole, wizyty u lekarzy, syn zażywa dużo leków.
Szanowni Internauci. Komentujcie, dyskutujcie, przedstawiajcie swoje argumenty, wymieniajcie poglądy - po to jest nasze forum i możliwość dodawania komentarzy. Prosimy jednak o merytoryczną dyskusję, o rezygnację z wzajemnego obrażania, pomawiania itp. Szanujmy się.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.