#300kmdlaZuzi to inicjatywa zapoczątkowana przez Rafała Nowaka mieszkańca Tarzec, miejscowości położonej w pobliżu Jarocina. Znamy godzinę startu. Wiemy też, że na pod koniec biegu pojawi się słynna osoba z Tik Toka.

Historia Zuzi Suleckiej. Czym jest SMA?

Dziewczynka przyszła na świat na początku 2020 r. Przez 7 miesięcy rodzice cieszyli się swoim szczęściem. Do czasu, kiedy przyszło zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń…

W końcu zapadła diagnoza - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że mięśnie po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! Zaczęła się walka.

W szpitalu rodzice Zuzi poznali rodziców innej dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieli się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. Potrzeba na niego 10 mln zł. Postanowili, że dla własnej córki również będą zabiegać o tę szansę. Jednak terapię genową można podać tylko do momentu, kiedy dziecko osiągnie wagę 13,5 kilograma! Im później, tym większe ryzyko.

Zbiórka na terapię dla Zuzi Suleckiej TUTAJ.

Rafał pobiegnie 300 km do Prezydenta. Jak ma wyglądać trasa?

Czas ucieka, rodzice Zuzi liczą już tylko kilogramy, a na zakup leku brakuje jeszcze ponad 4 mln. Z pomocą i planem #300kmdlaZuzi wyszedł, więc Rafał Nowak. Niektórzy mogą kojarzyć aktywistę z tego, że większość biegów czy maratonów pokonuje w stroju strażackim, ponieważ działa w OSP Tarce. Na czym polega plan Rafała?

- Chcę rozpocząć bieg dla Zuzi i innych dzieci chorych na SMA. Wystartuje spod domu Zuzi Suleckiej i pobiegnę 300 km do Prezydenta RP z listem od rodziców Zuzi i petycją o refundację tego najdroższego leku. Zachęcam, więc i proszę wszystkich, którzy chcą pomóc o podpisy.

Petycję z prośba o refundację leku Zolgensma, znajdziecie TUTAJ.

Rafał wystartuje w Smogorzewie - miejscowości, w której mieszka Zuzia o godzinie 18:00. Już teraz wie, że na pewno pobiegnie z nim kilkanaście osób. Miał biec sam, ale wiele osób chciało również wziąć udział w tym wydarzeniu. Viralowy tata - znany z Tik Toka, dołączy do Rafała pod koniec i pobiegnie razem z nim do kancelarii!

START - Smogorzewo
I PRZYSTANEK - okolice Koła
II PRZYSTANEK - okolice Sochaczewa
META - Warszawa

Mapę i trasę biegu zobaczycie TUTAJ

Co dzieje się aktualnie na trasie? Gdzie jest Rafał? [AKTUALIZACJE]

Bieg rozpocznie się o 18:00. Jak czuje się Rafał?

- Myślałem, że lekko to przyjdzie, ale im bliżej tym większy stres.

[AKTUALIZACJA 31 maja 18:00]

Strażaka OSP Tarce przywitała i pożegnała przed domem Zuzi Suleckiej, ale także na trasie biegu przez Smogorzewo rzesza osób, z Zuzią i jej rodziną na czele, która wiwatowały mężczyźnie chcąc mu podziękować za niezwykły spsoób, w jaki zdecydował się pomóc ciężko chorej 2-latce.

- Jestem tak zmotywowany, mam takie wsparcie, że nie ma szans, żeby się nie udało. Tak, jak teraz tutaj stoję, tak bedę biegł i biegł, do samej Warszawy. Biegam od dłuższego czasu, brałem udział w różnych biegach, także w takim stroju, więc nie jest to dla mnie żadna nowość - komentował tuż przed startem swojej akcji strażak-ochotnik.

[AKTUALIZACJA 1 czerwca 15:00]

Rafałowi zostało 31 km do Koła. Tam po około 130 km zatrzyma się na odpoczynek. Jak czuje się Rafał?

- Myślałem, że w 14 godzin przebiegnę 100 km, ale niestety dłużej wyjdzie. W nocy była tragedia, padało. Po 44 km biegłem przez Tarce i wszedłem do domu. Przebrałem się, ale potem znowu zaczęło padać. Byłem bardzo zły na tę pogodę, ale teraz już jest fajnie, świeci słoneczko. Zatrzymuje się w Policach koło Koła, będę tam może o 19:00 albo o 20:00. Mam zarezerwowany nocleg w hotelu, ale na sen poświęce maksymalnie 3 godziny i ruszam dalej. Chodzi o to, żeby organizm się trochę zregenerował, ale żeby mięśnie się nie zastały. Muszę dotrzeć na miejsce w piątek.

O 2:00 Rafał dotarł do Tarc, gdzie przywitali go koledzy z OSP Tarce

Film OSP Tarce

Nocny bieg nie był najmilszy dla Rafała. Za to kierowca tira - Dawid, wykazał się wielką dobrocią. Zasponsorował Rafałowi obiad w Rychwale w restauracji przy Orlenie! Jesteśmy cały czas w kontakcie ze strażakiem ochotnikiem i trzymamy za niego kciuki!

To mapka, którą niedawno przesłał mi Rafał:

[AKTUALIZACJA 2 czerwca 15:00]

Rafał przebiegł wczoraj 103 km. Na stronie wydarzenia napisał:

- Na dzisiaj tylko, a może aż 103 km. Do hotelu, gdzie mam nocleg w Policach zabrakło 23 km. Postanowiłem przerwać bieg i resztę trasy do hotelu niestety pokonać autem. Skąd taka decyzja? Już tłumaczę. Przy 103-im kilometrze, byłem już po 23,5 godzinach biegu. To zdecydowanie za dużo w stosunku do tego, co zakładałem. Co prawda, byłbym w stanie jeszcze jakoś się przemieszczać, ale trwało by to przy obecnym tempie bardzo długo. W hotelu pewnie pojawiłbym się przed północą. To praktycznie wykluczałoby kontynuację biegu w dniu jutrzejszym. Mając na uwadzę najważniejszy cel - dotrzeć do Kancelarii, nie miałoby to żadnego sensu. Przyznaję, że trochę się przeliczyłem z oceną sytuacji. Brałem pod uwagę wyniki sprzed 2 lat gdzie byłem w innej formie. Wtedy 100 km pokonywałem w ok. 14 godz. Dziś wyszło 22 godz. Kolosalna różnica. Z takim czasem musiałbym w ogóle nie spać, aby dotrzeć do piątku do Kancelarii. To fizycznie niemożliwe. Stąd z ogromnym bólem serca podjęta decyzja o pokonaniu części trasy autem. Najważniejszą sprawą na tę chwilę jest dotarcie do Kancelarii, a nie udowadnianie, że bez względu na wszystko dam radę. Wiem, że może część z Was będzie zawiedziona, za co bardzo przepraszam. Dla mnie piątek jest priorytetem. Nie wiem w jakim stanie wyruszę jutro na trasę. Tak jak pisałem wielokrotnie - nigdy nie biegłem tak wymagającego biegu i po prostu trochę się przeliczyłem. Być może i jutro będę musiał skorzystać z auta, ale to tylko dlatego by być w miarę możliwości i w stanie biec w piątek w Warszawie. Bo to jest najważniejsze. Sorki jeśli zawiodłem.

Rano o godzinie 10:00 Rafał po ciężkiej trasie masowany był przez swoją żonę, która jest masażystką.

- Wstałem. Żyję. Będzie dobrze. Dziś może zbyt wiele nie przebiegnę, choć coś na pewno. Cały czas przyświeca główny cel, czyli Warszawa. Z taką opieką myślę, że jest to realne. Z żoną, najlepszą masażystką świata wszystko jest możliwe.

Około godziny 13:00 na strażaka czekała niespodzianka.

- Taka niespodzianka dziś. Odwiedziny przyjaciół. Przyjechali 120 km tylko po to, żeby pokibicować, zrobić parę zdjęć i oczywiście kawałek przebiec. No i rzecz jasna wesprzeć. Cudowna niespodzianka. Dziękuję bardzo!

Także dzisiaj na trasie dwie niespodzianki! Dołączyła żona i przyjaciele!

[AKTUALIZACJA 3 czerwca 15:00]

Dzisiaj, przed Rafałem ostatnia prosta. Kilkadziesiąt kilometrów do Warszawy, do Kancelarii.

- Około 15:00 na pewno będzie @viralowytata, czyli Marek Boleszczuk i TVN. Przyjadą też chłopaki z OSP Tarce, między innymi z flagą Gmina Jarocin. Trzeba zaznaczyć skąd jesteśmy - tłumaczył mi rano Rafał.

Już są w Warszawie! Z nieoficjalnych informacji wiadomo, że na miejsce zjeżdżają się media, obstawa policji i karetka.

Z Rafałem aktualnie rozmowe nagrywa TVN24

[AKTUALIZACJA 3 czerwca 16:30]

Rafał wraz z TikTokerem - Markiem Boleszczukiem złożył petycję. Co będzie dalej? Musimy czekać. O wszystkim będziemy Was informować.

- Po prostu przyjęli. Bez fajerwerków. Przybili pieczątkę, że przyjęto dziś i to na tyle - pisał mi Rafał.

TikToker wstawił filmik na TikToku ze strażakiem ochotnikiem.
@viralowytata

Zachęcamy do obejrzenia naszej galerii, tam znajdziecie zdjęcia z tego wydarzenia.

Zolgensma (1)

Z petycją o refundację leku biegnie do Prezydenta