Czas na zbiórkę dla Zuzi ucieka - koniec 4 lipca, a na zakup leku brakuje jeszcze ponad 2 mln. Dlatego też na początku czerwca z pomocą i planem #300kmdlaZuzi wyszedł Rafał Nowak. Niektórzy mogą kojarzyć aktywistę z tego, że większość biegów czy maratonów pokonuje w stroju strażackim, ponieważ działa w OSP Tarce. Rafał przekazał list od mamy Zuzi i petycję o refundację leku dla dzieci chorych na SMA do Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej. Po niespełna miesiącu, przyszła odpowiedź.

Rafał pobiegł 300 km do Prezydenta. Jak wyglądała trasa?

Bieg rozpoczął się 31 maja o godzinie 18:00. Strażaka OSP Tarce przywitała i pożegnała przed domem Zuzi Suleckiej, ale także na trasie biegu przez Smogorzewo rzesza osób, z Zuzią i jej rodziną na czele, która wiwatowały mężczyźnie, chcąc mu podziękować za niezwykły sposób, w jaki zdecydował się pomóc ciężko chorej 2-latce.

O 2:00 Rafał dotarł do Tarc, gdzie przywitali go koledzy z OSP Tarce. Jednak nocny bieg nie był najmilszy dla Rafała. Za to kierowca tira - Dawid, wykazał się wielką dobrocią. Zasponsorował Rafałowi obiad w Rychwale w restauracji przy Orlenie! Tam po mniej więcej 130 km, zatrzymał się na odpoczynek.

4 lipca kończy się czas zbiórki na chorą Zuzię. Jeśli możesz, pomóż wpłacając dowolną kwotę na siepomaga.pl

Spadek sił i odpoczynek. Przygotowania na bieg w Warszawie

Na drugi dzień siły opadły. Jednak Rafał od początku zaznaczał, że nie wie czy uda mu się przebiec, aż tak długi odcinek. Skończyło się na 103 km. Na fanpage’u wydarzenia napisał:

- Na dzisiaj tylko, a może aż 103 km. Do hotelu, gdzie mam nocleg w Policach zabrakło 23 km. Postanowiłem przerwać bieg i resztę trasy do hotelu niestety pokonać autem. Skąd taka decyzja? Już tłumaczę. Przy 103-im kilometrze, byłem już po 23,5 godzinach biegu. To zdecydowanie za dużo w stosunku do tego, co zakładałem. Co prawda, byłbym w stanie jeszcze jakoś się przemieszczać, ale trwałoby to przy obecnym tempie bardzo długo. W hotelu pewnie pojawiłbym się przed północą. To praktycznie wykluczałoby kontynuację biegu w dniu jutrzejszym. Mając na uwadzę najważniejszy cel - dotrzeć do Kancelarii, nie miałoby to żadnego sensu. Przyznaję, że trochę się przeliczyłem z oceną sytuacji. Brałem pod uwagę wyniki sprzed 2 lat, gdzie byłem w innej formie. Wtedy 100 km pokonywałem w ok. 14 godz. Dziś wyszło 22 godz. Kolosalna różnica. Z takim czasem musiałbym w ogóle nie spać, aby dotrzeć do piątku do Kancelarii. To fizycznie niemożliwe. Stąd z ogromnym bólem serca podjęta decyzja, o pokonaniu części trasy autem. Najważniejszą sprawą na tę chwilę jest dotarcie do Kancelarii, a nie udowadnianie, że bez względu na wszystko dam radę. Wiem, że może część z Was będzie zawiedziona, za co bardzo przepraszam. Dla mnie piątek jest priorytetem. Nie wiem w jakim stanie wyruszę jutro na trasę. Tak jak pisałem wielokrotnie - nigdy nie biegłem tak wymagającego biegu i po prostu trochę się przeliczyłem. Być może i jutro będę musiał skorzystać z auta, ale to tylko dlatego by być w miarę możliwości i w stanie biec w piątek w Warszawie. Bo to jest najważniejsze. Sorki jeśli zawiodłem.

Rano o godzinie 10:00 Rafał po ciężkiej trasie masowany był przez swoją żonę, która jest masażystką i przyjechała, aby wspomóc go w biegu. Później, około godziny 13:00 na strażaka czekała niespodzianka - odwiedziny przyjaciół. Przyjechali 120 km tylko po to, żeby pokibicować, zrobić parę zdjęć i oczywiście przebiec kawałek.

Ostatnia prosta biegu dla Zuzi

3 czerwca przed Rafałem została ostatnia prosta - kilkadziesiąt kilometrów do Warszawy, do Kancelarii. Około 15:00 do biegacza dołączył @viralowytata, a także Strażacy z OSP Tarce. Pod Kancelarią rozmowę z Rafałem nagrała stacja telewizyjna TVN24. Rafał wraz z TikTokerem - Markiem Boleszczukiem złożył petycję.

- Czuje się rewelacyjne. Fajnie się wszystko udało. Mimo tego, że nie poszło do końca tak jak chciałem. Nie udało mi się przebieg całego tego dystansu. Przebiegłem połowę. Najważniejsze było dostarczenie petycji na czas do Kancelarii - wyjaśniał po całym wydarzeniu Rafał.

Jest odpowiedź Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej

“W odpowiedzi na przesłany list do Pani Prezydent i petycji do Pana Prezydenta:

Uprzejmie informujemy, że Pani list skierowany do Pani Agaty Kornhauser – Dudy, Małżonki Prezydenta RP oraz apel adresowany do Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy „o przyspieszenie prac związanych z refundacją leku lub dofinansowaniem jego zakupu” został przekazany do Biura Dialogu i Korespondencji Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej w celu udzielenia odpowiedzi.

Dziękujemy za okazane zaufanie i podzielenie się informacjami dotyczącymi walki o zdrowie Pani córeczki Zuzi w związku ze zdiagnozowaniem u niej rdzeniowym zanikiem mięśni. Pragniemy zapewnić, że Prezydent Andrzej Duda jest zawsze mocno poruszony opisywanymi w korespondencji osobistymi dramatami i problemami zdrowotnymi – zwłaszcza gdy dotykają one dzieci. Dlatego, w ramach rozwiązań systemowych, Pan Prezydent wystąpił z inicjatywą ustawodawczą, w wyniku której Sejm uchwalił ustawę z dnia 7 października 2020 r. o Funduszu Medycznym. Rozwiązania ujęte w ustawie mają na celu finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych osobom do ukończenia 18 roku życia, dofinansowywanie zadań polegających na budowie, przebudowie, modernizacji lub doposażeniu infrastruktury strategicznych podmiotów ochrony zdrowia, dofinansowywanie zadań polegających na modernizacji, przebudowie lub doposażeniu szpitali, finansowania leków dla indywidualnych pacjentów w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych, finansowanie technologii lekowych o wysokim poziomie wartości klinicznej oraz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, dofinansowywanie zadań polegających na zwiększaniu skuteczności programów profilaktycznych oraz finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych świadczeniobiorcom poza granicami kraju.

W obecnej kadencji, 12 lutego 2021 roku Pan Prezydent powołał także Radę ds. Ochrony Zdrowia, której celem jest m.in. analiza aktualnej sytuacji w dziedzinie ochrony zdrowia oraz opracowywanie założeń i projektów inicjatyw legislacyjnych w tym obszarze.

Uprzejmie informujemy, że Kancelarii Prezydenta RP znana jest sytuacja dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni i determinacja rodziców, którzy prowadzą zbiórki na zakup leku Zolgensma. Zarówno Pani Agata Kornhauser-Duda Małżonka Prezydenta RP, jak i kierownictwo Kancelarii spotykali się z rodzicami i organizacjami zrzeszającymi rodziców dzieci chorujących na SMA i rozmawiali o możliwościach leczenia tej choroby. Kancelaria Prezydenta RP wielokrotnie zwracała się do Ministra Zdrowia – który jest dysponentem Funduszu Medycznego - w sprawie możliwości sfinansowania terapii genowej z tego funduszu. Jak Pani zapewne wiadomo firma Novartis – producent leku Zolgensma – ubiegała się o wpisanie tego leku na listę leków refundowanych. Jednakże, z uwagi na zaproponowaną przez producenta cenę, Minister Zdrowia wydał negatywną decyzję w sprawie refundacji terapii genowej w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Obecnie firma Novartis złożyła ponowny wniosek refundacyjny do Ministra Zdrowia dla terapii genowej Zolgensma w ramach Funduszu Medycznego. 30 maja 2022 roku Kancelaria Prezydenta RP wystąpiła do Ministerstwa Zdrowia z kolejnym zapytaniem dotyczącym aktualnego stanu sprawy.

Jednocześnie nawiązując do Pani prośby musimy zaznaczyć, że Prezydent RP ani Kancelaria Prezydenta RP nie posiadają funduszu, z którego możliwe byłoby przeznaczenie środków na indywidualne wsparcie. Ponadto obowiązujące przepisy prawa uniemożliwiają nam wpłatę na konta, na które dokonywane są zbiórki pieniędzy. Fundusze jakimi dysponuje Kancelaria Prezydenta RP są określone przez Sejm RP w ustawie budżetowej, która ściśle precyzuje cele na jakie mogą być one wydatkowane. W ramach istniejących możliwości - Pan Prezydent i Jego Małżonka zawsze wspierają zbiórki organizowane na zebranie środków na leczenie dzieci przekazując upominki z przeznaczeniem na aukcje charytatywne. Dlatego – w odpowiedzi na Pani prośbę – Kancelaria Prezydenta RP przesłała grafikę z Pałacem Prezydenckim z przeznaczeniem na aukcję, z której dochód ma zostać przeznaczony na leczenie Zuzi.

Dodatkowo uprzejmie informujemy, że złożony do Kancelarii Prezydenta RP apel „o przyspieszenie prac związanych z refundacją leku” został przekazany do Ministerstwa Zdrowia (ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa) z prośbą o rozpatrzenie. Natomiast Pani list zawierający uwagi i postulaty dotyczące podatku VAT przekazaliśmy do Ministerstwa Finansów (ul. Świętokrzyska 12, 00-916 Warszawa), przede wszystkim właściwego do ich rozpatrzenia” - taką odpowiedź uzyskała mama Zuzi od Biura Dialogu i Korespondencji, Kancelaria Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej.

Kancelaria Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej (1)

300 km dla Zuzi